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jueves, 3 de abril de 2014

"Parcialmente despejado" de Constantino Menéndez

Cada 2 de abril se celebra, desde el 2007 y por decisión de la Asamblea General de la ONU, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y con este motivo se presentó en el Salón de Actos del Centro Cultural Cajastur de Oviedo el corto “Parcialmente despejado” de Constantino Menéndez. El acto que fue un éxito de público y de crítica fue organizado por la Plataforma de Familias de Alumnado con TEA de Asturias.
Parcialmente despejado” muestra las reflexiones, emociones y situaciones diarias a las que se enfrenta una madre de un niño con TEA, cómo son las relaciones que se establecen dentro de la familia tras el diagnóstico y cómo es su relación con el propio niño. El protagonista es Manu un niño con autismo especialmente interesado en la Meteorología. Manu no sale en ningún momento, sin embargo, toda la acción pivota en torno a él.  Se trata de un monólogo de la actriz Olga Cuervo que interactúa con el espectador al que se dirige todo el tiempo, narrando como ha sido su vida desde el momento en que le dicen que su niño es TEA. El corto es emotivo y duro, sobre todo, cuando cuenta las dificultades de la madre por llevar a término un embarazo complicado y luego por sacar adelante sola su proyecto de familia. El mensaje quiere ser positivo sin dejar de lado su natural preocupación por el día de mañana. En primer plano destaca el importante y fundamental papel de la madre como cuidadora y también hay sitio para una nota divertida, sacándonos con algún guiño una sonrisa. La mamá de Manu le dice a su hijo que es como un superhéroe que “Tiene Especiales Aptitudes” haciendo un juego con las siglas de TEA que en realidad significan “trastorno del espectro del autismo”
Ayuntamiento de Oviedo 2 de abril de 2014
Para los que estábamos allí que no tenemos ningún conocimiento sobre el tema y nos acercamos para mostrar nuestra solidaridad y aportar con nuestra presencia un pequeño granito de arena, el corto fue una clase magistral y nos llego al corazón. A mi me encantó.
Después de la proyección se abrió un turno de intervención de los miembros de la Mesa y un turno de preguntas en el que participó de forma muy activa parte del público asistente. Aquí destacaría a Constantino Menéndez (guionista y director) que explico un poco como fue el proceso de gestación del corto y dijo que este trabajo se puede extrapolar a otros colectivos, pero que él se centro en éste porque le gusta especialmente trabajar con ellos. Constantino es psicólogo de la Asociación Equitación Positiva y hace intervención con niños con diversidad funcional de todo tipo. Dio algunos datos que producen vértigo teniendo en cuenta cuál es la situación económica actual, ésta, la económica, es otra parte del problema de la que probablemente se paso de puntillas porque no era el día más indicado. Hoy se calcula que sólo en nuestro país hay unos 3 millones de personas con distintos niveles o grados de dependencia. Detrás de cada dependiente hay un cuidador. Cuidador que en un alto porcentaje es una mujer. Una mujer que puede ser la madre, la esposa, la hija e incluso la nuera y que antepone las necesidades de la persona dependiente a las suyas propias (exactamente como explica la mamá de Manu que en un momento se pregunta cuándo ha dejado de lado su melena y se ha bajado de los zapatos de tacón). Todos aquellos que de una u otra manera hemos vivido una situación de este tipo sabemos que es totalmente cierto y que como le pasa a la mamá de Manu, a veces las cuidadoras se abandonan y se dejan arrastrar por el cansancio emocional y físico, se dejan llevar por la tormenta que están viviendo esperando acabar varadas en una playa y abandonarse ¿cuántas dudas, preguntas, ganas de tirar la toalla o simplemente de echar a correr y no mirar atrás?
A mi ayer los testimonios de los padres me dejaron fría: una chica diagnosticada con 18 años, otro joven tratado durante años como esquizofrénico, niños a los que ya en la guardería habían apreciado que eran diferentes y que no se diagnostican hasta mucho después para “no etiquetarlos” cuando se sabe que el diagnostico precoz es importantísimo porque supone empezar antes con la terapia. Terapia que en la mayor parte de los casos es la única solución. Madres culpabilizándose durante años, padres amenazados con la posibilidad de perder a los niños por no llevarles al colegio.
Enfrente y, sin generalizar, pues ayer también se dio testimonio de que hay profesionales estupendos, profesionales que también en ocasiones pecan de exceso de celo, enfrente se encuentran pediatras y psiquiatras que no tienen ni idea, niños escolarizados en colegios sin adaptación curricular, sin recursos ni medios para cubrir las necesidades específicas y especiales y luego, la incomprensión de la sociedad, la soledad de los padres y las madres, las promesas incumplidas y los sueños frustrados.
Y en la mesa también Bea Mendez Llamazares, miembro de la Plataforma Tea Asturias que es a la que yo conozco. Conocí a Bea estando embarazada de Pelayo. Pelayo es su superhéroe particular. Fue en el año 2008, vimos juntas la final de la Eurocopa, estaba en la recta final de su embarazo. No la volví a ver hasta unos años después en una boda, nos hicimos amigas de Facebook por unas fotos. Ese verano, la mañana del cumpleaños de Pelayo ella felicito a su hijo en su muro. Hacia referencia a que en la relación de ambos había un tercer invitado. No recuerdo exactamente sus palabras, ella le daba las gracias por lo más grande que tenía, que era él (bueno junto a Nora, su hermana) al tiempo que mencionaba la presencia del TEA en su historia. Yo no sabía nada y me quedé de piedra. Hacía un día precioso, una mañana de ésas de sol, recuerdo perfectamente dónde estaba y la sensación que aquellas palabras me produjeron. Un tiempo después nos volvimos a encontrar por motivos de trabajo y en cinco minutos de conversación me contó más cosas sobre el TEA de las que yo había oído en mi vida. Bea es una tía valiente que llama a las cosas por su nombre. Creo que esa actitud vital de coger el toro por los cuernos, aunque los días y las noches sean muy largos y muy difíciles, es lo que la mantiene a flote y lo que ayuda tanto a Pela. Esa actitud y el papel de los que le rodean. Estoy convencida de que Pelayo llegará a ser el protagonista de su propia vida, con mayor o menor ayuda, pero el protagonista de su historia al fin y a su lado, incansable, su madre siempre. Bea escribe un blog, aunque lo tiene un poco parado, que se llama “Reconquistando tu mente” y lo que esta tarde he estado leyendo me ratifica su calidad como persona y como madre, aunque también me demuestra lo dura que es su lucha. Sigue escribiendo Bea, tu testimonio puede ser muy importante para otras madres en tu misma situación.
Hoy 1 de cada 150 niños tienen un trastorno que se encuadra dentro del Espectro del Autismo (que es espectro por la variedad que presenta), y en una proporción de 1 niña por cada 4 niños. Ésta es la discapacidad infantil más importante, por encima de todas las demás. Pero además junto a los niños hay unos 450.000 adultos con una problemática de adultos: las relaciones afectivo-sexuales, la formación universitaria o profesional, la incapacidad de conseguir un empleo en tantos y tantos casos, etc.
Niemeyer, Avilés, 2 de abril de 2016
¿Cuál es la finalidad del día 2 de abril? El fin último es lo que hace Bea y las que son como ella, madres luchadoras e implicadas en su causa, dar visibilidad a este colectivo y concienciar a la sociedad de que aunque el autismo a día de hoy no tiene cura, es posible trabajar juntos para conseguir mejorar de forma cualitativa y cuantitativa la vida de estas personas. Trabajar para conseguir que sus derechos a la educación, a la salud, a tener una vida plena, a su dignidad como personas y, en definitiva, su derecho a ser felices se respeten. Para ello como sociedad debemos esforzarnos por promocionar y fomentar su integración y su desarrollo como individuos. El día también pretende reivindicar que se vacie al término autista de su valor negativo. Cuando decimos que alguién “es autista” estamos utilizando la palabra de forma peyorativa y esto no debería de ser así. Los autistas por encima de todo son personas, personas especiales y fantásticas, nobles y sinceras, con un sentido de la verdad y la justicia por encima de la media, luchadoras y campeonas, porque en cada paso que dan, en cada logro que consiguen hay una victoria propia y familiar, individual y colectiva.
Parcialmente despejado no es lo mismo que parcialmente nublado, aunque sea parecido. Cuando la niebla sea tan espesa que no te deje seguir, recuerda que puedes pararte a descansar y dejar que aclare, porque en esta lucha un poquito de sol puede ser determinante.
Y dos años después podéis ver el corto enlazado en esta entrada. ¡GRACIAS!

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