Cada 2 de abril se
celebra, desde el 2007 y por decisión de la Asamblea General de la
ONU, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y con este
motivo se presentó en el Salón de Actos del Centro Cultural
Cajastur de Oviedo el corto “Parcialmente despejado”
de Constantino Menéndez. El acto que fue un éxito de público y de
crítica fue organizado por la Plataforma de Familias de Alumnado con
TEA de Asturias.
“Parcialmente
despejado” muestra las reflexiones, emociones y
situaciones diarias a las que se enfrenta una madre de un niño con
TEA, cómo son las relaciones que se establecen dentro de la familia
tras el diagnóstico y cómo es su relación con el propio niño. El
protagonista es Manu un niño con autismo especialmente interesado en
la Meteorología. Manu no sale en ningún momento, sin embargo, toda la acción pivota en torno a él. Se trata de un monólogo de la actriz Olga Cuervo
que interactúa con el espectador al que se dirige todo el tiempo,
narrando como ha sido su vida desde el momento en que le dicen que su
niño es TEA. El corto es emotivo y duro, sobre todo, cuando cuenta
las dificultades de la madre por llevar a término un embarazo complicado y
luego por sacar adelante sola su proyecto de familia. El mensaje
quiere ser positivo sin dejar de lado su natural preocupación
por el día de mañana. En primer plano destaca el importante y fundamental papel de la
madre como cuidadora y también hay sitio para una nota
divertida, sacándonos con algún guiño una sonrisa. La mamá de
Manu le dice a su hijo que es como un superhéroe que “Tiene
Especiales Aptitudes” haciendo un juego con las siglas de
TEA que en realidad significan “trastorno del espectro del
autismo”
Para los que estábamos allí
que no tenemos ningún conocimiento sobre el tema y nos acercamos
para mostrar nuestra solidaridad y aportar con nuestra presencia un
pequeño granito de arena, el corto fue una clase magistral y nos
llego al corazón. A mi me encantó.
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| Ayuntamiento de Oviedo 2 de abril de 2014 |
Después de la proyección
se abrió un turno de intervención de los miembros de la Mesa y un
turno de preguntas en el que participó de forma muy activa parte del
público asistente. Aquí destacaría a Constantino Menéndez
(guionista y director) que explico un poco como fue el proceso de
gestación del corto y dijo que este trabajo se puede extrapolar a
otros colectivos, pero que él se centro en éste porque le gusta
especialmente trabajar con ellos. Constantino es psicólogo de la
Asociación Equitación Positiva y hace intervención con niños con
diversidad funcional de todo tipo. Dio algunos datos que producen
vértigo teniendo en cuenta cuál es la situación económica actual,
ésta, la económica, es otra parte del problema de la que probablemente se
paso de puntillas porque no era el día más indicado. Hoy se
calcula que sólo en nuestro país hay unos 3 millones de personas
con distintos niveles o grados de dependencia. Detrás de cada
dependiente hay un cuidador. Cuidador que en un alto porcentaje es
una mujer. Una mujer que puede ser la madre, la esposa, la hija e
incluso la nuera y que antepone las necesidades de la persona
dependiente a las suyas propias (exactamente como explica la mamá
de Manu que en un momento se pregunta cuándo ha dejado de lado su
melena y se ha bajado de los zapatos de tacón). Todos aquellos que
de una u otra manera hemos vivido una situación de este tipo sabemos
que es totalmente cierto y que como le pasa a la mamá de Manu, a
veces las cuidadoras se abandonan y se dejan arrastrar por el
cansancio emocional y físico, se dejan llevar por la tormenta que
están viviendo esperando acabar varadas en una playa y abandonarse ¿cuántas
dudas, preguntas, ganas de tirar la toalla o simplemente de echar a
correr y no mirar atrás?
A mi ayer los testimonios
de los padres me dejaron fría: una chica diagnosticada con 18 años,
otro joven tratado durante años como esquizofrénico, niños a los
que ya en la guardería habían apreciado que eran diferentes y
que no se diagnostican hasta mucho después para “no etiquetarlos”
cuando se sabe que el diagnostico precoz es importantísimo porque
supone empezar antes con la terapia. Terapia que en la mayor parte de
los casos es la única solución. Madres culpabilizándose durante
años, padres amenazados con la posibilidad de perder a los niños
por no llevarles al colegio.
Enfrente y, sin
generalizar, pues ayer también se dio testimonio de que hay
profesionales estupendos, profesionales que también en ocasiones
pecan de exceso de celo, enfrente se encuentran pediatras y
psiquiatras que no tienen ni idea, niños escolarizados en colegios
sin adaptación curricular, sin recursos ni medios para cubrir las necesidades específicas y especiales y luego, la
incomprensión de la sociedad, la soledad de los padres y las madres,
las promesas incumplidas y los sueños frustrados.
Y en la mesa también Bea
Mendez Llamazares, miembro de la Plataforma Tea Asturias que es a la
que yo conozco. Conocí a Bea estando embarazada de Pelayo. Pelayo es
su superhéroe particular. Fue en el año 2008, vimos juntas la final
de la Eurocopa, estaba en la recta final de su embarazo. No la volví
a ver hasta unos años después en una boda, nos hicimos amigas de
Facebook por unas fotos. Ese verano, la mañana del cumpleaños de
Pelayo ella felicito a su hijo en su muro. Hacia referencia a que en
la relación de ambos había un tercer invitado. No recuerdo
exactamente sus palabras, ella le daba las gracias por lo más grande
que tenía, que era él (bueno junto a Nora, su hermana) al tiempo
que mencionaba la presencia del TEA en su historia. Yo no sabía nada
y me quedé de piedra. Hacía un día precioso, una mañana de ésas
de sol, recuerdo perfectamente dónde estaba y la sensación que aquellas palabras me produjeron. Un tiempo después nos
volvimos a encontrar por motivos de trabajo y en cinco minutos de
conversación me contó más cosas sobre el TEA de las que yo había
oído en mi vida. Bea es una tía valiente que llama a las cosas por
su nombre. Creo que esa actitud vital de coger el toro por los
cuernos, aunque los días y las noches sean muy largos y muy
difíciles, es lo que la mantiene a flote y lo que ayuda tanto a
Pela. Esa actitud y el papel de los que le rodean. Estoy convencida
de que Pelayo llegará a ser el protagonista de su propia vida, con
mayor o menor ayuda, pero el protagonista de su historia al fin y a
su lado, incansable, su madre siempre. Bea escribe un blog, aunque lo
tiene un poco parado, que se llama “Reconquistando tu mente” y lo
que esta tarde he estado leyendo me ratifica su calidad como persona
y como madre, aunque también me demuestra lo dura que es su lucha.
Sigue escribiendo Bea, tu testimonio puede ser muy importante para
otras madres en tu misma situación.
Hoy 1 de cada 150 niños
tienen un trastorno que se encuadra dentro del Espectro del Autismo
(que es espectro por la variedad que presenta), y en una proporción
de 1 niña por cada 4 niños. Ésta es la discapacidad infantil más
importante, por encima de todas las demás. Pero además junto a los
niños hay unos 450.000 adultos con una problemática de adultos: las
relaciones afectivo-sexuales, la formación universitaria o
profesional, la incapacidad de conseguir un empleo en tantos y
tantos casos, etc.
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| Niemeyer, Avilés, 2 de abril de 2016 |
¿Cuál es la finalidad
del día 2 de abril? El fin último es lo que hace Bea y las que son
como ella, madres luchadoras e implicadas en su causa, dar
visibilidad a este colectivo y concienciar a la sociedad de que
aunque el autismo a día de hoy no tiene cura, es posible trabajar
juntos para conseguir mejorar de forma cualitativa y cuantitativa la
vida de estas personas. Trabajar para conseguir que sus derechos a la
educación, a la salud, a tener una vida plena, a su dignidad como
personas y, en definitiva, su derecho a ser felices se respeten. Para
ello como sociedad debemos esforzarnos por promocionar y fomentar su
integración y su desarrollo como individuos. El día también
pretende reivindicar que se vacie al término autista de su valor
negativo. Cuando decimos que alguién “es autista” estamos
utilizando la palabra de forma peyorativa y esto no debería de ser
así. Los autistas por encima de todo son personas, personas especiales y
fantásticas, nobles y sinceras, con un sentido de la verdad y la justicia por encima de la media, luchadoras y campeonas, porque en
cada paso que dan, en cada logro que consiguen hay una victoria
propia y familiar, individual y colectiva.
Parcialmente despejado no
es lo mismo que parcialmente nublado, aunque sea parecido. Cuando la niebla sea tan espesa que no te deje seguir, recuerda que puedes pararte a descansar y dejar que aclare, porque en esta
lucha un poquito de sol puede ser determinante.
Y dos años después podéis ver el corto enlazado en esta entrada. ¡GRACIAS!
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